En aquesta activitat volem centrar-nos en l’atenció de les famílies amb infants i joves amb discapacitat que presenten, a més, problemes de conducta associats, donat que creiem que constitueix un dels reptes més complexos de l’àmbit psicosocial actual. Atès que aquesta doble realitat com és la dependència física, sensorial o intel·lectual sumada a conductes disruptives, agressives o de desregulació profunda, situa a les famílies en un escenari de vulnerabilitat extrema que sovint queda invisibilitzat per la societat i els agents competents. Atenent a l'estat de hipervigilància constant que requereixen aquestes situacions, on no només altera dràsticament la dinàmica domèstica, sinó que fragmenta la vida emocional, social i laboral dels progenitors o familiars cuidadors, generant, sovint, una específica síndrome del cuidador i un aïllament sever on els recursos de suport convencionals no sempre aconsegueixen pal·liar de manera efectiva.
Tanmateix, resulta imprescindible exposar com aquesta càrrega pot variar i intensificar-se segons el tipus de discapacitat. La dependència funcional representa un condicionant important en aquesta cura constant, donat que la realització d’activitats bàsiques de la vida diària de la persona amb discapacitat es veu dificultada davant els problemes de conducta. També es veuen, sovint, minvades les possibilitats de tenir una vida més inclusiva i d'enriquiment personal, social i d’aprenentatge. Aquestes situacions afecten, no només a l’infant o adolescent que ens ocupa sinó també a tota la família.
El que pretenem és posar aquest argumentari en el foc d’aquesta trobada per tal que es comprengui que la salut mental de la família és el pilar fonamental que sosté la vida de la persona amb discapacitat en aquesta situació. Aquest agreujament de la síndrome del cuidador és una evidència clínica que pretenem analitzar i denunciar donat que, a diferència d'altres tipus de cures, la impredictibilitat del comportament i l'estigma social associat provoquen un esgotament emocional i físic molt més punyent a les famílies, caracteritzat per alts nivells d'ansietat, estrès crònic, sentiments de culpa, deixadesa personal i aïllament. Per això, un dels objectius centrals d'aquesta trobada és la visibilització de la manca de recursos específics i la necessitat urgent de polítiques de suport més flexibles i humanes. Reconèixer que els serveis actuals són sovint rígids i insuficients per gestionar crisis conductuals a la llar, sent aquest el primer pas per transformar el model d'atenció cap a una xarxa que prioritzi la dignitat de la vida familiar.
Finalment, en aquesta activitat es vol fer una crida directa per tal d'assolir un paper actiu en la creació d’eines pràctiques i espais de suport específics. No és suficient amb la intervenció clínica sobre l’usuari, cal que ens especialitzem en l'acompanyament sistèmic el qual ajudi l'entorn a gestionar la doble situació de discapacitat i conducta.
A través del debat i l'intercanvi d'experiències, es pretén fomentar el disseny de xarxes de suport més sòlides i creatives que permetin passar d'una cura basada en el sacrifici personal a una cura compartida i professionalment sostinguda.